Ik was pas drieëntwintig toen ik chronisch ziek bleek te zijn. Als jonge moeder vond ik het enorm, ziek zijn, en dan vooral de onzekerheid ervan. Wanneer speelt het weer op? Hoe zorg ik voor mijn kleintje als ik amper op mijn benen kan staan? Ik kreeg vanuit het ziekenhuis nagenoeg geen informatie mee en moest het zelf maar uitzoeken. De ziekte van #Crohn was zeldzaam en internet bestond nog niet.
Ik ben nogal van het vastbijten en opgegroeid met het idee dat 40 graden koorts hebben pas ziek is. Doorgaan kreeg ik met de paplepel ingegoten. Een prachtige waardevolle les. Dus zocht ik zelf een weg temidden van al het gedoe. Als ik moest werken at ik de hele dag niet, dan hoefde ik niet zo vaak naar het toilet. De jaren dat ik in de thuiszorg werkte wist ik precies waar een knappe WC te vinden was, en in de jaren dat ik in mijn eigen buurt in de thuiszorg werkte racete ik gewoon naar mijn eigen huis.
Je wordt vanzelf creatief. Dat ik er beter over had kunnen praten zodat ik het niet alleen hoefde te doen kwam niet in me op.
Dat ik altijd pijn had werd logisch. Het werd onderdeel van mijn dag. Dat het heel veel energie kost, en mijn lijf en hoofd wel steeds bezig zijn, vergat ik voor het gemak. Het ‘niet zo miepen’ voerde ik te ver door.
Ik heb een hekel aan gemopper. Al mijn pijntjes benoemen vind ik geneuzel. Ze zijn er echter wel. Dat het dus ook wel iets me me doet is logisch, maar dat stopte ik standaard weg. Het is hoog tijd dat ik onder ogen zie dat het me soms in de weg zit.
Les
Dat het er is en niet weggaat. Hoe goed ik ook voor mezelf zorg.
Die fysieke zelfzorg maakte dat mijn ziekte best wat jaren heel prima te dragen was. Vaak lig ik al om een uur of acht in mijn mandje. Dat lijf heeft rust nodig en werken kost energie. Gezond eten is ook van belang, dus halen we de boodschappen bij bakker, slager en groenteboer. En daar kook ik allerlei fijne stoofjes van. Mijn mentale gezondheid liet ik versloffen. Ik was toch sterk?
Mijn MDL arts zei pasgeleden dat het laatste deel van mijn dunne darm weer ontstoken was. ‘Dus het valt allemaal wel mee’. Dat is dan meteen ook de overtuiging die ik adopteer. Ik ga voorbij aan hoe het voor mij voelt, ga voorbij aan het feit dat mijn lijf ziek is. Dat ik er aandacht voor mag hebben.
Het is tijd om mijn verstopte verdriet onder ogen te zien, ook het verdriet om deze waardeloze ziekte.
Ben je vijfenvijftig en dan is dat de les die je nog moet leren…