‘Het voelt alsof ik haar wegdoe, zegt hij en het verdriet klinkt loodzwaar door in zijn stem. Ik weet dat het beter is, voor haar, maar het doet zo’n pijn. Elke vijf minuten verander ik van mening, en het verscheurd me’. Ontelbaar vaak heb ik diezelfde woorden uit horen spreken de afgelopen jaren. Want besluiten dat het thuis niet langer gaat, met die lieverd waar je zo ontzettend veel van houd, dat is een enorme stap. En vooral van een enorme wreedheid. Meer dan luisteren kan ik niet, en hem op het hart drukken dat hij deze keuze niet lichtzinnig maakt, en dat er zo ontzettend veel aan vooraf is gegaan. Hij knikt, dankbaar voor de troost. De vermoeidheid staat op zijn gezicht, want een goede nacht slapen is iets uit een ver verleden.
Grenzen worden verlegd, steeds een stukje, er wordt meer thuiszorg ingezet, steeds een beetje extra. Familie wordt ingevlogen, en doen iets vaker dit en iets meer van dat. Tot de rek eruit is, of de mantelzorger onverwacht uitvalt. Of tot iemand middenin de nacht ineens over straat dwaalt, onmachtig om dat ‘thuis’ nog terug te vinden. Niet voor het eerst blijkt dan na die opname, hoe ver die dementie al gevorderd is. Juist doordat die nieuwe omgeving zo compleet vreemd is, en alle plotselinge veranderingen moeizaam te bevatten.
Ik kan me niet voorstellen hoe het moet zijn, als je wereld zo’n verwarrende wordt. Als een ondoordringbare mist je gedachten omsluit, als denkbeelden op dat randje van je bewustzijn balanceren en je er net niet bij kunt komen. Of als alles wat tot voor kort logisch was, nu ineens niet meer te bevatten is. Hoeveel energie moet dat kosten, als je voelt dat je hoofd je in de steek laat. En hoe fijn moet het zijn, als daar ineens weer die helderheid is. Tot die als los zand weer tussen je vingers doorglipt.
Voldoening
Ik vond het aanschouwen van die strijd tussen het weten en het niet meer weten, dat schaduwgebied, zo ongelofelijk verdrietig. Ontelbaar vaak zaten mensen te wachten om opgehaald te worden, en zag ik het intense verdriet of de boosheid als er niemand kwam. Het moet als een nachtmerrie voelen. Maar ook voor de familie is het vaak oprecht gruwelijk, om niet meer samen te kunnen wonen. Dat onvrijwillig afscheid nemen is keihard, na zoveel jaren samen.
Dat zorgen voor mensen met dementie, gaf me ontzettend veel voldoening, ik kon er al mijn warmte in kwijt. De voldoening was huizenhoog, als mijn glimlach spontaan werd beantwoord, want een glimlach doet soms wonderen. Om die schouder te mogen zijn, als iemand verdrietig was, om troost kunnen bieden is zo waardevol. Gewoon door er te zijn, en die hand vast te houden tijdens een moment van wanhoop.
Waar de logica verdwijnt, gaat gevoel ineens de regels bepalen. Juist dan komen die zintuigen meer naar de voorgrond. Samen foto’s kijken, en praten over dat rijke leven. Dansen op dat ene liedje, of luidkeels meezingen. Een hand vasthouden, of je arm aanbieden. In al die jaren is er maar zelden iemand geweest die niet zijn arm in die van mij haakte, als ik hem aanbood. Het is als een automatisme, want hoe gezellig is het om even dicht tegen iemand aan, een stukje op te lopen. Al voortkletsend natuurlijk, en genietend van dat ‘armpje door’.
Warme zorg bieden, het is zo waardevol. De mens blijven zien, achter dat soms onbegrijpelijke gedrag. Dat gedrag dat zo anders is dan je gewend bent. Maar waar nog steeds die ene persoon huist, die je zo goed kent. Om de mens te mogen zijn, die die handreiking doet, vond ik van een enorme rijkdom.