Maarten

Hij heette Maarten, en in mijn hoofd is het beeld dat ik van hem heb nog glashelder. Ondanks die drieëndertig jaar die er inmiddels zijn verstreken. Toen ik hem leerde kennen, was hij nog maar een schim van wie hij eens geweest moest zijn. Want Maarten had een spierziekte. Het was mijn allereerste kennismaking met deze gruwelijke ziekte, ik zal achttien geweest zijn, en het maakte diepe indruk op mij. Zoals zoveel van die ontmoetingen met andermans ellende diepe indruk op me maakten.

Maarten verzorgen was pittig, vooral voor hem. Hij moest die zorg aan dat pijnlijke lijf steeds ondergaan, en de contracturen die zijn lichaam had gevormd waren ijzingwekkend. Zijn lichaam kroop meer en meer in elkaar, gaf stukje bij beetje zijn kracht prijs aan willekeur. Praten kon hij niet meer, zijn communicatie bestond uit het uitstoten van klanken, en ik probeerde uit alle macht te leren wat ze betekenden en wat hij precies bedoelde. Niet meer duidelijk kunnen maken wat je wil zeggen, moet een nachtmerrie geweest zijn.

Spierziekte

Ik zorgde met liefde voor hem, verzorgde dat vergroeide lijf, en hoopte vooral dat ik hem tijdens het wassen geen pijn deed. Daarentegen vond ik het verschrikkelijk om hem te helpen met eten. Hij slikte puur op reflex, dus elke hap moest vooral rustig en precies worden gegeven. Ik zat altijd met geknepen billen naast zijn bed, elke hap nauwkeurig volgend, en elke keer weer hoopte ik vooral dat hij zich niet zou verslikken.

Maarten was nog jong, dat weet ik ook nog, een dertiger. Er stond niets persoonlijks in zijn kale kamer, geen mooie foto, geen enkele herinnering aan de rest van zijn leven. Tot op de dag van vandaag, vind ik dat nog steeds verdrietig. Een leven weggevaagd door een verschrikkelijke spierziekte, met dat jonge lichaam dat zich onverzettelijk vastklampte aan het leven, zonder iets van warmte om hem heen.

Zorgzaamheid stond in die jaren niet op de voorgrond, het zorgen was afstandelijker toen, sterieler haast. Vooral de aandoening werd verzorgd, de mens erachter werd veel minder gezien. Daar worstelde ik mee, met die rechtlijnigheid, want ik wilde veel zorgzamer zorgen.

Persoonlijke foto’s en mooie verhalen van mijn clienten, ik absorbeerde het altijd als een spons. Het is tot op de dag van vandaag een dankbare bron om de mens achter die ziekte te leren kennen, om beter te kunnen zorgen. Van Maarten wist ik niets, en als ik nog weleens aan hem denk, denk ik alleen maar aan de pijn en het verdriet die hij gevoeld moet hebben. Alleen in een kale kamer, met een falend lijf, overgeleverd aan dat moeizame bestaan en de eenzaamheid. Onmenselijk, ondanks alle goedbedoelde zorgen, het was eenvoudigweg nooit genoeg.

Ik ging een paar maanden later weg, en vervolgde mijn eigen weg in het leven. Ik genoot, groeide, leefde vrijmoedig verder. Dat leven van hem kwam daar tot stilstand, in dat kale hok, en dat duurde ook best nog een poosje. Steeds weer, probeer ik me te beperken tot de kern van ons bestaan. Mag ik van mezelf ook heus mopperen, bang zijn of verdrietig. Maar ik spreek mezelf streng toe, bij elke minuscule neiging tot ontevredenheid. Want gezondheid is een groot goed. En in onze zucht naar welvaart mogen we de waarde van elke nieuwe dag, de waarde van dat welzijn, echt nooit uit het oog verliezen.