Maarten

Hij heette Maarten, en het beeld dat ik van hem heb is nog glashelder. Ondanks die drieëndertig jaar die er inmiddels zijn verstreken. Maarten had een spierziekte. Het was mijn allereerste kennismaking met deze gruwelijke ziekte, ik zal achttien geweest zijn, en het maakte diepe indruk op mij.

Zoals zoveel van die ontmoetingen met de tegenslag van anderen diepe indruk op me maakten.

Voor Maarten zorgen was pittig, vooral voor hem. Hij moest die zorg ondergaan, de contracturen die zijn lichaam had gevormd waren ijzingwekkend. Zijn lichaam kroop meer en meer in elkaar, gaf stukje bij beetje zijn kracht prijs. 

Praten kon hij niet meer, hij communiceerde door het uitstoten van klanken, en ik probeerde uit alle macht te leren wat hij precies bedoelde. Niet meer duidelijk kunnen maken wat je wil zeggen moet een nachtmerrie geweest zijn.

Ik zorgde met liefde voor zijn vergroeide lijf, en hoopte vooral dat ik hem tijdens het wassen geen pijn deed. Daarentegen vond ik het verschrikkelijk om hem te helpen met eten. Hij slikte puur op reflex, dus elke hap moest vooral rustig en precies worden gegeven. Ik zat altijd met geknepen billen naast zijn bed, elke hap nauwkeurig volgend, hopend dat hij zich niet zou verslikken. 

Maarten was nog jong, dat weet ik ook nog, een dertiger. Er stond niets persoonlijks in zijn kale kamer. Geen mooie foto, geen lieve kaarten of rommelige kindertekeningen, geen enkele herinnering aan hoe zijn leven was geweest. Tot op de dag van vandaag vind ik dat nog steeds verdrietig. 

Een leven weggevaagd door een nietsontziende spierziekte, met dat jonge lichaam dat zich onverzettelijk vastklampte aan het leven, en zonder iets van warmte om hem heen om hem te steunen.

Het ‘zorgen voor’ was afstandelijker vroeger, sterieler haast. En daar worstelde ik enorm mee.

Spierziekte

Persoonlijke foto’s en mooie verhalen zijn tot op de dag van vandaag een dankbare bron van informatie om de mens achter de ziekte te leren kennen. Van Maarten wist ik niets. Als ik aan hem denk, denk ik alleen maar aan de pijn en zijn verdriet. Alleen in een kale kamer, met een falend lijf, overgeleverd aan dat moeizame en eenzame bestaan. 

Onmenselijk, ondanks al onze goedbedoelde zorg voor hem, het was eenvoudigweg nooit genoeg.

Ik vertrok een paar maanden later en vervolgde mijn eigen weg in het leven. Ik huppelde, groeide en leefde vrijmoedig verder. Zijn leven kwam daar tot stilstand, in dat kale hok, en dat duurde ook best nog een poosje. 

Tijdens mijn eigen leven probeer ik me te beperken tot de kern van ons bestaan. Mag ik van mezelf heus mopperen, bang zijn of verdrietig. Maar ik spreek mezelf streng toe bij elke minuscule neiging tot ontevredenheid.

Want gezondheid is een groot goed. En in onze zucht naar welvaart, mogen we de waarde van elke nieuwe dag echt nooit uit het oog verliezen. #verpleegkundige#ikzorg#gezondheid#storytelling